Maak van autisme geen ziekte. (Maak van psychose geen ziekte?)
Maak van autisme geen ziekte/stoornis
Ik luisterde enkele maanden geleden naar Gert-Jan Vanaken. Hij had het over autisme.
Dit was de conclusie waartoe ik kwam:
Maak van autisme geen ziekte/stoornis, maar help/ondersteun mensen met autisme bij de problemen die ze ervaren.
Hoezo?
Door autisme als ziekte/stoornis te beschouwen en te behandelen, kwets of beschadig of ondermijn je het gevoel van waardigheid van mensen. Je draagt zo bij tot een ontwaarding van mensen hun identiteit.
(Dat helpt niet …)
Hij steunt het neuro-diversiteitsdenken. Ik begrijp dat zo:
er bestaan verschillende soorten (neuro-)eigen(aardig)heid, en er is geen reden om mensen weg te zetten als gestoord/ziek omdat ze niet tot de grootste groep behoren.
Een andere conclusie waartoe ik kwam:
Neem de problemen van mensen met autisme wel heel serieus, en, beste zorggever, probeer hier goede zorg voor te geven!
Dit past goed bij een van de hardcore uitgangspunten van de presentiebenadering:
Geen goede zorg zonder zorgzaam om te gaan met het (kwetsbare) gevoel van waardigheid van de zorgontvanger.
(En: besef dat de macht niet gelijk verdeeld is tussen zorggever en zorgontvanger, wat een onveiligheid met zich meebrengt voor dat (kwetsbare) gevoel van waardigheid van de zorgontvanger.)
Maak van psychose geen ziekte
Kunnen we een gelijkaardig denkpad proberen volgen over psychose?
Dat vraag ik me nu af.
Want: mensen waarvan wij zeggen dat ze psychotisch zijn of een psychose hebben of een psychotische kwetsbaarheid hebben
ervaren wat ze ervaren.
Ze leven, net zoals iedereen, in de werkelijkheid.
Ze leven, net zoals iedereen, in hun werkelijkheid.
Zij doen wat we allemaal doen: dingen meemaken en die op een bepaalde manier begrijpen.
Hoe we de dingen begrijpen – de uitleg dus – verandert niet snel, omdat wij, mensen, overal bevestiging vinden voor onze uitleg van de gebeurtenissen.
(‘confirmation bias’)
Als anderen deze uitleg aanvallen, dan graven we ons in onze waarheid in.
(‘reactance’)
Als ik nu het volgende stel:
iemand met psychotische ervaringen heeft ongewone en sterke ervaringen en verklaart/begrijpt die op een manier die past bij het ongewone en de kracht van deze ervaringen
sla ik de bal dan mis?
Wat zou het geven als we ook hier Vanaken zijn suggestie zouden overwegen?
Maak van [psychotische ervaringen en verklaringen] geen ziekte/stoornis, maar help/ondersteun mensen [met psychotische ervaringen] bij de problemen die ze ervaren.
Past dit bij de presentierichtlijn om zorgzaam om te gaan met het (kwetsbare) gevoel van waardigheid van de zorgontvanger?
Want:
- Wat gebeurt er met de persoon wanneer die merkt dat diens ervaring afgedaan wordt als een ziekte/stoornis?
- Wat gebeurt er met diens ervaring van waardigheid?
- Welke effecten heeft dat?
Vriendelijke groeten,
Johan Van de Putte
Beste Johan,
Gert-Jan had het vorige week nav een symposium ook over labelangst bij hulpverleners–een meta-label? Ik geloof dat autisme niet bestaat, dat ook psychose of depressie niet bestaan, maar wel autistische mensen en psychotische of depressieve ervaringen. Wij hebben een sterke neiging om te reificeren. En als reactie dan om alle ‘labels’ af te voeren. Judith Butler heeft het over de discursieve bestaanbaarheid van ervaringen en mensen. Een te grote labelangst kan deze hulpverleners ongewild in het kamp plaatsen van de Trumps van deze tijd, die bijvoorbeeld autistische mensen geen bestaansrecht gunnen.
Hoe kunnen we een middenweg bewandelen die zowel termen als ass of psychosegevoeligheid én de mensen zonder wie deze termen geen concrete betekenis hebben recht doen? Waarbij we niet vertrekken van onze a priori’s, maar van de steeds weer persoonlijke ervaringen die onder de betreffende noemers of termen vallen? Jouw blog lijkt alvast de goede richting te wijzen. Waarvoor dank! Groeten, Luc