Maak van autisme geen ziekte. (Maak van psychose geen ziekte?)
Maak van autisme geen ziekte/stoornis
Ik luisterde enkele maanden geleden naar Gert-Jan Vanaken. Hij had het over autisme.
Dit was de conclusie waartoe ik kwam:
Maak van autisme geen ziekte/stoornis, maar help/ondersteun mensen met autisme bij de problemen die ze ervaren.
Hoezo?
Door autisme als ziekte/stoornis te beschouwen en te behandelen, kwets of beschadig of ondermijn je het gevoel van waardigheid van mensen. Je draagt zo bij tot een ontwaarding van mensen hun identiteit.
(Dat helpt niet …)
Hij steunt het neuro-diversiteitsdenken. Ik begrijp dat zo:
er bestaan verschillende soorten (neuro-)eigen(aardig)heid, en er is geen reden om mensen weg te zetten als gestoord/ziek omdat ze niet tot de grootste groep behoren.
Een andere conclusie waartoe ik kwam:
Neem de problemen van mensen met autisme wel heel serieus, en, beste zorggever, probeer hier goede zorg voor te geven!
Dit past goed bij een van de hardcore uitgangspunten van de presentiebenadering:
Geen goede zorg zonder zorgzaam om te gaan met het (kwetsbare) gevoel van waardigheid van de zorgontvanger.
(En: besef dat de macht niet gelijk verdeeld is tussen zorggever en zorgontvanger, wat een onveiligheid met zich meebrengt voor dat (kwetsbare) gevoel van waardigheid van de zorgontvanger.)
Maak van psychose geen ziekte
Kunnen we een gelijkaardig denkpad proberen volgen over psychose?
Dat vraag ik me nu af.
Want: mensen waarvan wij zeggen dat ze psychotisch zijn of een psychose hebben of een psychotische kwetsbaarheid hebben
ervaren wat ze ervaren.
Ze leven, net zoals iedereen, in de werkelijkheid.
Ze leven, net zoals iedereen, in hun werkelijkheid.
Zij doen wat we allemaal doen: dingen meemaken en die op een bepaalde manier begrijpen.
Hoe we de dingen begrijpen – de uitleg dus – verandert niet snel, omdat wij, mensen, overal bevestiging vinden voor onze uitleg van de gebeurtenissen.
(‘confirmation bias’)
Als anderen deze uitleg aanvallen, dan graven we ons in onze waarheid in.
(‘reactance’)
Als ik nu het volgende stel:
iemand met psychotische ervaringen heeft ongewone en sterke ervaringen en verklaart/begrijpt die op een manier die past bij het ongewone en de kracht van deze ervaringen
sla ik de bal dan mis?
Wat zou het geven als we ook hier Vanaken zijn suggestie zouden overwegen?
Maak van [psychotische ervaringen en verklaringen] geen ziekte/stoornis, maar help/ondersteun mensen [met psychotische ervaringen] bij de problemen die ze ervaren.
Past dit bij de presentierichtlijn om zorgzaam om te gaan met het (kwetsbare) gevoel van waardigheid van de zorgontvanger?
Want:
- Wat gebeurt er met de persoon wanneer die merkt dat diens ervaring afgedaan wordt als een ziekte/stoornis?
- Wat gebeurt er met diens ervaring van waardigheid?
- Welke effecten heeft dat?
Vriendelijke groeten,
Johan Van de Putte
Beste Johan,
Gert-Jan had het vorige week nav een symposium ook over labelangst bij hulpverleners–een meta-label? Ik geloof dat autisme niet bestaat, dat ook psychose of depressie niet bestaan, maar wel autistische mensen en psychotische of depressieve ervaringen. Wij hebben een sterke neiging om te reificeren. En als reactie dan om alle ‘labels’ af te voeren. Judith Butler heeft het over de discursieve bestaanbaarheid van ervaringen en mensen. Een te grote labelangst kan deze hulpverleners ongewild in het kamp plaatsen van de Trumps van deze tijd, die bijvoorbeeld autistische mensen geen bestaansrecht gunnen.
Hoe kunnen we een middenweg bewandelen die zowel termen als ass of psychosegevoeligheid én de mensen zonder wie deze termen geen concrete betekenis hebben recht doen? Waarbij we niet vertrekken van onze a priori’s, maar van de steeds weer persoonlijke ervaringen die onder de betreffende noemers of termen vallen? Jouw blog lijkt alvast de goede richting te wijzen. Waarvoor dank! Groeten, Luc
Ik ben, als zowel ervaringsdeskundige (bipolair) als gepensioneerd hulpverlener (kinesist) heel blij met deze alsnog voorzichtig geponeerde blog. Voor mij een uitstekende aanleiding om een meer stellig standpunt in te nemen. Ik heb geen enkel bezwaar tegen catalogisering van kenmerken die mensen vertonen. Wel met de labeling dat dat stoornissen of ‘afwijkende’ persoonlijkheidskenmerken zouden zijn. En dat geldt m.i. veel ruimer dan voor autisme aan de ene kant van het spectrum en psychose aan de andere kant. Voor mij hoort het hele scala van ADHD, bipolariteit, borderline, met als vaak aanverwanten en gecombineerden hoogsensitiviteit en hoogbegaafdheid daareven erbij.
DE classificering als stoornis die verholpen of onderdrukt zou dienen te worden is daarbij de cultureel bepaalde misvatting.
Ik volg dan ook Dirk De Wachter zijn zienswijze dat onze maatschappij zelf veel borderline verschijnselen vertoont en dat hetgeen ons hoop geeft in moeilijke tijden medemenselijkheid is. Een pleidooi zo voor presentie. En dus zeker niet het plaatsen van mensen in een te verhelpen diagnostisch hoekje.
Voor mij maakt dat onder andere duidelijk dat al deze mogelijke reacties van mensen op hun bestaan geen puur individuele aandoeningen zijn, maar mede een reactie op, omgaan met specifieke cultuurontwikkelingen.
Als er iets te analyseren en te doen is, dan is het voor mij eerder het aanpakken van de ontmenselijking die onze westerse neo-kapitalistische cultuur met zich meebrengt. Die ook haar sporen duidelijk nalaat in de psychiatrie. Hierdoor wordt de fundamentele (gelijk)waardigheid van het individu aangetast. Wat zich op allerlei gebieden uit, van opvoeding, school, werk en oude dag aan toe.
Streven naar gelijkheid is voor mij de dood van streven naar gelijkwaardigheid en diversiteit.
De vraag dringt zich op of de grote toename van het gemiddelde ‘afwijkende’ gedragspatronen niet juist ontstaan vanuit de verloren gegane gelijkwaardigheid?
Dat is voor mij de grote kracht die in de presentiebenadering besloten ligt: het oordeelloze uitgaan van de fundamentele gelijkwaardigheid van de ander en hoe die de eigen werkelijk construeert, zoals wij dat allen doen. Ooit las ik een definitie van een goede hulpverlener: ‘iemand die ‘aanwezig’ kan blijven bij de ellende van de ander.’ Zonder de behoefte of het idee te hebben de ander te moeten veranderen of te adviseren. Dat is de ultieme realisatie van bevestiging. Iets wat velen te veel hebben moeten ontberen in hun leven… iets wat wellicht mee een van de diepere oorzaken is van heel wat ziekten en ellende.